Elche celebra el primer Congreso de Enfermedades Raras para debatir y formar a la comunidad sanitaria y educativa los días 13 y 14 de diciembre. Las ponencias están enfocadas a la formación de docentes y sanitarios con el fin de alcanzar una sociedad más inclusiva y justa. La clave es mejorar la empatía social a través del conocimiento y la información a través del lema ‘Juntos Sumaremos’.
La edil de Sanidad, Inma Mora, ha manifestado que “la intención de esta convocatoria es ayudar a esas familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad poco común, tanto en los procesos burocráticos o médicos como facilitando el día a día”.
El Ayuntamiento de Elche pone a disposición un espacio seguro donde reunir a pacientes, familias afectadas y profesionales del ámbito sanitario y educativo, así como centros, equipos de investigación y entidades asociativas. El objetivo es crear conciencia y sensibilidad para reducir la exclusión que supone vivir con una enfermedad de baja prevalencia afrontando y mejorando estrategias para su bienestar.
Las enfermedades raras son aquellas cuya incidencia se encuentra por debajo de los cinco casos entre las 100.000 personas. En Elche, los hospitales calculan en torno a 200 pacientes con esta condición, sin incluir aquellos que aún se encuentran sin un diagnóstico.
Buscamos crear consciencia y sensibilizar a la población para evitar la exclusión socio sanitaria”, ha declarado, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, David Muñoz. “Queremos transmitir la importancia y necesidad de crear grupos multidisciplinares ya que favorecen a los pacientes y a sus familias”, ha añadido.
El director gerente del Hospital Vinalopó, Don Rafael Carrasco, ha declarado que “los pacientes son de gran importancia para nosotros, y buscamos acompañarlos tras un diagnóstico difícil. Nuestro compromiso es avanzar en investigación.”
Por su parte, la pediatra del Hospital General Universitario de Elche, Sofía Clar. ha afirmado que buscan “dar una salida a las familias con hijos diagnosticados con este tipo de enfermedades”. “Buscamos mejorar la asistencia en domicilios debido a su complejidad”, ha añadido Clar.
La moderadora será Gema Morcillo. La inauguración del evento será a las 9:00h a cargo del alcalde Pablo Ruz y la edil de Sanidad Inma Mora.
9:30 Conferencia ‘Vivir Sin Diagnóstico’
11:30 Conferencia Hospital LA Fe ‘El Diagnóstico precoz de las enfermedades raras’
12:30 Terapia celular como futuro tratamiento de las enfermedades raras, a cargo del Doctor Martínez, catedrático de la UMH y Director del laboratorio de Neurobiología de las Enfermedades Mentales, Neurodegenerativas y Neurooncológicas.
13:00 Conferencia Fisabio a cargo de la coordinadora proyecto Ciencia Ciudadana, Patricia Martínez.
Entrenamiento en ‘humanización’ a cargo de Nuria Martínez de la Unidad Funcional de calidad asistencial y del paciente General Elche
Y por la tarde, a las 17:30 la divulgadora Cecilia presentará ‘Una escuela inclusiva para una sociedad inclusiva’.
18:30 Meda Redonda Participación y Colaboración.
9:00h Conferencia ‘El papel de la Gestora de pacientes en un hospital infantil’ a cargo de Mercé Bolasell.
10:00h ‘Sobreviviendo’ a manos de la madre de una niña con enfermedad rara, Georgina Coll.
10:30h Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
11:30h Mesa Departamentos Salud Elche a cargo de la comunidad Sanitaria perteneciente al Hospital Vinalopó, donde intervendrán enfermeros y pediatras. Por parte del Hospital General se presentarán las charlas ‘Cuando nosotros somos los invitados’ y ‘Cuando nuestra casa es el mejor lugar terapéutico’.
12:30h ‘El consentimiento informado en el ámbito sanitario’ a cargo de los doctores Domingo Orozco y Manuel Ortiz.
13:00h Presentación de la Doctora Laura Campello, Neurocientífica e investigadora
16:30h Educación e inclusión una mirada desde la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
17:00h Presentación de la guía Enfermedades raras en la escuela
18:30h Mesa redonda enfocada en la docencia. Se impartirá una inclusión educativa de la Normativa a la Práctica y actuaciones en Centros de Educación Especial.
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