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El Centro de Congresos acoge el 14 de octubre de 2022 una jornada que pone el foco en la importancia de las enfermedades sin diagnóstico ni visibilidad


La iniciativa se celebrará por primera vez en el municipio y ha sido organizada por la concejalía de Participación Ciudadana en colaboración con la Asociación de Personas sin Diagnóstico


El Centro de Congresos acogerá el día 14 de octubre de 2022 una jornada que pone el foco en la importancia de las enfermedades sin diagnóstico ni visibilidad. La iniciativa bajo el título “Vivir sin Diagnóstico” es la primera que se realiza en la ciudad y ha sido organizada por la concejalía de Participación Ciudadana en colaboración con la Asociación de Personas sin Diagnóstico. La edil del área, Puri Vives, ha señalado que la cita tendrá lugar el viernes 14 de octubre de 18:00 a 20:00 horas y en ella participarán profesionales de la salud, representantes de asociaciones, pacientes y familiares de afectados.

Tal y como ha destacado Vives el objetivo de esta jornada es dar visibilidad a este problema que afecta al 7% de la población y donde la media de tiempo hasta alcanzar un diagnóstico suele ser de cinco años o más, y en algunos casos no se consigue nunca.

Los pacientes con una enfermedad sin diagnosticar, de la que no se conocen las causas, ni existen tratamientos, y que en muchos casos no tiene ni nombre, solicitan entre otras cosas, más medios para la investigación.

La mesa redonda contará con la participación de profesionales sanitarios que brindarán ponencias y testimonios en primera persona como Ana Medina García, CEO cofundadora de Genengine; Ivan Iglesias, Investigador-CEO de GenActive; y Antonia Mora, Internista especialista en enfermedades raras

El programa dará comienzo a las 18:00 horas con una inauguración llevada a cabo por la concejala Puri Vives. También contará con la presidenta de la Asociación Objetivo Diagnóstico, Carmen Sáez, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

A las 18:30 horas dará comienzo la I Mesa Redonda “Vivir sin Diagnóstico”. Esta actividad comprenderá el testimonio de Leticia López Nicolas, integrante de la Asociación. Además, se llevará a cabo una charla sobre la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras a cargo de la medica internista Antonia Mora. Asimismo, durante la jornada la graduada en Ingeniería de la Salud con mención en Bioinformática, Ana Medina, presentará una herramienta para facilitar el diagnóstico RDengine. A continuación, el responsable clínico y científico, Iván Iglesias Baena, brindará un ensayo clínico RDengine sobre la reducción del tiempo de diagnóstico. Por último, la socia de SENSE BARRERES, Lara Antón, dará su testimonio “Tengo diagnóstico, ¿Ahora qué?”.

Tras la I Mesa Redonda se llevará a cabo la clausura a las 20:00 horas, la cual estará a cargo de Pedro Hidalgo, profesor de Algeciras y participante del reto denominado ‘Objetivo Santiago’ con el que recaudó más de 11.000 euros en beneficio de la Asociación ‘Objetivo Diagnóstico’.



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