El Salón de Plenos acoge la lectura de manifiesto por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

Los ediles de Derechos Sociales, de Sanidad, y de Participación Ciudadana, Mariano Valera, Mariola Galiana y Puri Vives, respectivamente, junto a la presidenta de Objetivo Diagnóstico, Carmen Sáez, miembros del Equipo de Gobierno y de la Corporación Municipal, participan en el acto institucional

“Sin diagnóstico, no hay pronóstico”. Bajo dicha premisa se ha conmemorado en Elche el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico con un acto institucional en el Salón de Plenos del Ayuntamiento ilicitano. Y es que, se calcula que un 20% de quienes sufren enfermedades raras tardan de media cinco años en obtener un dictamen médico concluyente; el resto, viven y mueren sin llegar a conocer el motivo de sus dolencias, pese a pasar semanas, meses y años de especialista en especialista y de prueba en prueba.

Los ediles de Derechos Sociales y Políticas Inclusivas, de Sanidad y Salud Pública, y de Políticas de Mayores y Participación Ciudadana, Mariano Valera, Mariola Galiana y Puri Vives, respectivamente, junto a miembros del Equipo de Gobierno y de la Corporación Municipal, han participado en la emotiva lectura de manifiesto por parte de la presidenta de la Asociación Objetivo Diagnóstico, Carmen Sáez, y escuchado la experiencia de Maika, afectada por una patología que continúa sin diagnóstico, quienes han estado acompañados por otros afectados e integrantes de la asociación, así como de familiares y amigos.

“Vivir sin diagnóstico es vivir sin vida”, ha manifestado Valera, quien ha agradecido a Sáez su labor encabezando Objetivo Diagnóstico, ha reiterado el compromiso municipal con la organización y las personas sin diagnóstico: “Tenéis al Ayuntamiento en su conjunto para seguir trabajando en este Objetivo Diagnóstico para desarrollar todas las herramientas que necesitéis y para poner en práctica la necesaria visibilidad”. El bienestar de las personas sin diagnóstico, ha dicho Valera, también atañe a la sociedad en su conjunto, por lo cual ha hecho un llamamiento a la ciudadanía ilicitana para seguir apoyando a las personas afectadas y a la asociación que las representa.

Asociación pionera dirigida desde Elche

“Nuestro día a día es una aventura de por sí: abres los ojos y no sabes qué te depara hoy tu enfermedad”, ha manifestado Sáez. En ese sentido, Maika ha recordado que Objetivo Diagnóstico, desde que se fundara hace nueve años y ahora dirigida desde Elche, es la primera y única entidad de su clase en país, y que no tener diagnóstico supone no tener un tratamiento adecuado, ignorar qué evolución tendrá la enfermedad, no poder acceder a terapias adecuadas ni a proyectos de investigación, trastornos derivados, evidente empeoramiento de la calidad de vida y del nivel económico, y, en el caso de los cuidadores, abandonar su carrera para volcarse con el afectado.

“Sin diagnóstico no hay pronóstico, pero sí que hay miedo e incertidumbre”, ha expresado la presidenta de la entidad, quien ha agradecido la colaboración del Gobierno Municipal. “Somos tan invisibles, que hasta hace muy poco ni siquiera teníamos epígrafes expresos que nos pongan en el mapa de las enfermedades; sin un cogido específico que nos identifique ante facultativos y la administración se hace casi imposible lograr una valoración correcta de tratamiento y derechos sociales”, ha explicado Sáez, instando al sistema sanitario a capacitar a los médicos de atención primaria para atender y acompañar a estos pacientes y a aprovechar todas las potencialidades del recién creado Código Orpha para los trastornos raros sin diagnóstico claro.

Un colectivo con necesidades específicas

En cuanto a las demandas del colectivo, además de reiterar la necesidad de normalización, inclusión, tolerancia y empatía e igualdad por parte de la sociedad, anhelan más financiación para investigación, un registro centralizado de personas sin diagnóstico, protocolos de actuación concretos para las mismas, la racionalización de las pruebas diagnósticas para evitar malgastar recursos y fondos en repetición de aquellas parciales y terapias subsidiadas para que lleguen a la mayor cifra de pacientes, tal como ha señalado Maika.

Sáez ha proseguido indicando que reconocer a las personas y familias sin diagnóstico como afectados diferenciado por la administración y el tejido asociativo que trabaja para dar respuesta a las familias que afrontan tal situación, consultas multidisciplinares incluyendo de salud mental, reconocer y potenciar el Programa de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico (SpainUDP) y el Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD), entre otras, son algunas de las metas a alcanzar a juicio de Objetivo Diagnóstico.

Por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, además de la lectura del manifiesto y las mesas informativas instaladas en la Plaça de Baix y en la Glorieta, tendrá lugar el 28 de abril de 2023 de 17:30 a 20:30 horas en precisamente la Plaça de Baix una fiesta con batukada y actividades infantiles. Y por noche, el Molí del Real será iluminado con los colores blanco y negro. “Agradecemos a Objetivo Diagnóstico la labor que realiza para dar visibilidad a la propia asociación y a las personas que representa”, ha dicho el edil, quien ha recalado la importancia de este tipo de actos para manifestar las necesidades de los colectivos. “Como servidores públicos, necesitamos que ‘tiréis’ de nosotros las entidades del tercer sector para así generar esa red de colaboración a la que podamos sumarnos”, ha concluido.