El Ayuntamiento de Elche ha apoyado a las personas afectadas por las Enfermedades Raras a través de la lectura de un manifiesto en Plaza de Baix con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para visibilizarlas y sensibilizar a la ciudadanía.
La concejala de Sanidad, Mariola Galiana, junto a miembros del Equipo de Gobierno y de la Corporación Municipal, familias y miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha afirmado que “es primordial visualizar estas enfermedades y sensibilizar a la ciudadanía para que estas personas no sean invisibles y no caigan en el olvido” y ha mostrado su apoyo y comprensión a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familias.
Además, la edil del área ha añadido que “de nosotros depende al menos su integración en la sociedad y de ese modo colaborar en la felicidad y comprensión de su día a día.
Por otra parte, el director del CEIP Sanchis Guarner, José Ángel Rubio, ha agradecido a las familias, al Ayuntamiento y a sus compañeros de los centros educativos el trabajo de visibilización de estas patologías y ha demandado la necesidad de “aumentar los recursos humanos principalmente en los centros educativos”.
Del mismo modo, varias madres y padres de familias afectadas por las Enfermedades Raras han leído el manifiesto en el que han reivindicado la implantación de estrategias y planes integrales, la garantía de que los registros de enfermedades raras estén al servicio de los pacientes e investigación, un impulso a la investigación, el acceso a diagnóstico condicionado según el punto geográfico de las familias, formación especializada, mayor accesibilidad al tratamiento, concentración de la experiencia en los CSUR (unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas de una determinada patología a nivel nacional), garantizar el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales, fortalecer los servicios sociales y favorecer la inclusión laboral de estas personas.
Además, tanto el jefe del servicio de Pediatría del Hospital Universitario del Vinalopó, Gonzalo Ros
, como la jefa de sección de medicina interna en el Hospital General Universitario de Elche, Antonia Mora, han ofrecido su ayuda para seguir divulgando el conocimiento de estas enfermedades.Galiana ha agradecido a las asociaciones, familias y la comunidad educativa y sanitaria de la ciudad su trabajo con las personas que padecen enfermedades raras.
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